Fórum: LÉ fórum

Sziasztok!
A kicsi fiamról kb. egy éve derült ki, hogy LÉ. Azóta diétázunk. Az én unszolásomra elvégezték a családszűrést, ahol annyit tudtunk meg vérvételből, hogy az én, meg a két kamasz fiam eredménye is negatív. A 16 éves fiam viszont 1-2 éve fáradékony, az iskolaorvosi vizsgálaton magas vérnyomást mértek, aztán kiderült, hogy elég súlyos vashiányos anaemiában szenved. Elkezdett vasat szedni, aminek az lett a következménye, hogy rendkívül magas lett a vasszint a vérében, és a hemoglobinja is magasabb volt a kelleténél. Újabb vizsgálatok a haematológián, ahonnan endokrinológiai szakrendelésre küldték, ott megállapították, hogy pajzsmirigygyulladása van, és élete végéig hormongyógyszert kell szednie. A kicsi fiam gastrodoktornénije szerint lehet összefüggés a lisztérzékenységgel, hiába lett negatív az első vizsgálat. Itthon egy gyorstesztet is elvégeztünk, ami szintén negatív lett. Ezek után még mindig nem zárható ki a lisztérzékenység? Ráadásul allergiás elég sokmindenre.
Merre menjünk tovább? Nagyon aggódom érte!

Képzeljéte se apa se az öcsém nem GÉ, megjöttek az eredményeik. Anya sem az, csak a húgom és én.
Remélem én nem örökítem majd tovább:)

Ez a teszt arra is használható, hogy ellenőrizd, jól tartod-e a diétát.
IgA-hiányosoknak nem jó, mert álnegatív értéket ad!!!

Teszt

Az én Fiam az, aki január 31-én született, és hordozza a hibás géneket...

Elkezdtük a "Programot", 4 hónaposan, vagyis tegnap elkezdte kapni a glutént. Azoktól kérdezném, akik szintén ebben részt vesznek, hogy az ő babájuknak ízlett-e ez a "koktél". Lefejt anyatejjel keverem össze. Tegnap kiskanállal, ma fecskendővel próbálkoztam. (Máskor a D-vitamint, a rota-vírus elleni oltóanyagot simán megette, de ezért valahogy nincs oda, sokszor kifolyatja a szájából 2 oldalt.)

Bemásolom egyik levelezésemet, hátha másban is felmerült hasonló kérdés, és választra vár.

Szia Schumi:)!

''Megint csak csak kérdéssel fordulok hozzád!
A forumban olvastam,hogy egy baba jan 31.-én született és már tudják,hogy hordozza a géneket! De honnét???? Mert nekem azt mondta az orvos,hogy 6 hónapos kortól adjak neki glutént, és csak egy éves korban érdemes vizsgálatra vinni!
Szóval nem tudom, mert mindenki mond mindent! Ha valamit tudsz kérlek írj!''

Köszönettel Sz....

A válaszom:

A genetikai vizsgálat (vérvételből, de nem EmA -ból!!) ki tudja mutatni, hordozza-e a baba a hibás géneket.
De CSAK ennyit!!
Ha hordozza, akkor vagy lé. lesz, vagy nem. A 2.-ra sokkal nagyobb az esély, de ha már van lé. a családban, ez az esély kicsit romlik.
Amit az orvos mondott, az tökéletesen igaz!!! Amíg nem kap a baba glutént, addig nem termelődhet ellenanyag a vérében, ha lé. Ezért az EmA vizsgálattal várni kell legalább 4-6 hónapig azután, hogy elkezdett gluténosat is enni a baba.

Erőt és kitartást kívánok Nektek, főleg a kislányodnak at új életmódhoz!
Mivel nem ő az első a családban, már biztosan nem lesz akkara megrázkódtatás számára.

Túléltük.
A lé-k száma kettőre nőtt a családban. Némi fáradékonyságon kívül más tünet nem volt, de a bélbolyhai teljesen lepusztultak. Valószínűleg ezután kezdett volna romlani az állapota. Örülünk, hogy hamar kiderült.

Sziasztok, én jelenleg az USA-ban élek, kb két hónapja diagnosztizáltak lisztérzékenységgel, csináltak antigénteszteket, biopsziát, HLA-tipizálást.

A dokim azt mondta, hogy ilyen esetben a családot is szűrni szokták, mert 10% az incidencia a közvetlen rokonok körében. Az USA-ban szokásos eljárás, hogy csinálnak egy antigéntesztet (tTGA, EMA), és egy HLA genetikai tipizálást. Ha az utóbbi negatív, akkor az érintett rokonnak nem kell emiatt aggódnia többet, de ha pozitív, akkor pár évente meg kell ismételni az antigén-teszteket.

Szüleim és testvérem be is mentek a belgyógyászukhoz Magyarországon, de csak antigéntesztet akarnak nekik csinálni, HLA-t nem. Utóbbitól valamiért elzárkóznak, állítólag drága, de nem tudom hogy miért éri meg a TB-nek jobban hogy inkább párévente csinál egy antigéntesztet.

A kérdésem az, hogy el lehet-e a vizsgálatot végezni a TB által támogatva, és ha nem, akkor van-e olyan magánlabor Magyarországon vagy Európában, ahol ezt megcsinálják.

Pont akartam írni, hogy általában nem a beteg kérésére végzik el a genetikai vizsgálatot. Elég drága, és Eszterék esetében nincs is nagy értelme. Inkább akkor érdemes elvégezni, amikor nem tudják eldönteni vkiről,hogy LÉ.-e. Ilyenkor ki lehet zárni a betegséget, ha egyik hibás génszakasz sem mutatható ki.

Itt nem szoktak csinálni, de már gondoltam rá, hogy felvetem. Most egyenlőre essünk túl a biopszián.

A családszűrés nálunk is negatív lett mindenkire, így rákérdeztem a genetikai szűrésre, mert mi van a bátyusom vagy az öcsikém hordozó.A gasztrodoki azt mondta, hogy sajnos kis hazánk és a tb ezt nem támogatja, így amint összegyűjtünk személyenként 150-200.000 ft-ot, jöhet a géntérkép. Szomorú, hogy ez így van...

Sziasztok!
Két és fél év után sikerült megcsináltatnunk a családszűrést(azóta tudjuk a kislányunkról,hogy LÉ).A háziorvos és a gasztrodoki egymásra mutogattak kinek kell elküldeni szűrésre,és folyton azt kérdezték "miért van valami baja"?Végül magánrendelésen keresztül sikerült,mindkettőnké negatív.

A családtagok szûrésének jelentôsége coeliakiában

Minden ötödik coeliakiás gyermek családtagjai között is található újabb beteg!
2004 Mar 19, 15:04

Dr.Korponay-Szabó Ilma, a Heim Pál Gyermekkórház főorvosa cikke a Tóth-Bors Kkt. honlapján...

......:

Nálunk is volt allergiavizsgálat az EmA mellett. A másik két lányomnak és nekem is az jött ki, hogy gluténre alacsony mértékben allergiásak vagyunk, de EmA negatív. Erre a gasztrodoki azt mondta, hogy nem vagyunk lisztérzékenyek, az allergia eredményre meg legyintett, hogy nem kell foglalkozni vele, mivel nem okoz tüneteket. Úgyhogy mi nem diétázunk.

hidijutka Aug 31 04, 09:06
Kedves .....!

A lisztérzékenység első, alap kivizsgálásakor vesznek vért az Emához.Ha ez pozitív, akkor megyünk biopsziára és az alapján szabad csak diagnosztizálni a betegséget. (Tehát nem, holmi Vega teszttel, vagy akármilyen allegriai- tesztnek nevezett kézrátevéssel!)
A biopszia után a már diagnosztizált betegeknél félévente, évente kell ellenőrző vizsgálatot végezni, ugyancsak az EmÁval. De ilyenkor már csak a diéta helyes betartását ellenőrzik ugyanazzal a vérvizsgálattal, mint az alapkivizsgálásnál.

Az EmA vérvételnél mindig meg kellene nézniük a tejfehérje és a tojás ellenanyag szintjét is, különböző hígításban. Ebből félévente meg tudják nézni, hogy a liszt mellé társulhatott-e tejfehérje vagy tojásérzékenység is.

Magyarán, ha a korábban pozitív EmA-jú? lisztérzékenynél az ellenőrző vizsgálatnál az EmA negatív, az a jó!!! Akkor jól tartod a diétát. De attól még lisztérzékeny vagy!!!

Én a Vega-teszttől leszek ideges!! Nagyon férrevezető lehet az eredménye.
A lisztérzékenység és a lisztallargia két külön dolog!!!
A lisztérzékenység = gluténérzékenység = gluténintolerancia = coeliakia.= Egy életre szóló diéta.

Új vagyok a csapatban. Októberben derült ki a lisztérzékenységem. Hullámzik a kedélyállapotom,főleg azok után,hogy a lányomnak, aki 14 éves,gyaktan fáj a gyomra. Sokszor olyan tüneteket mond,ami nálam is fannállt. Nem tudtam erről a családszűrésről, de már megfordukt a fejembe,hogy kivizsgáltatom. Féltem nagyon a biopsziától, de megnyugodtam,hogy vérvétel is elég. Igaz,nagyon ellenzi a dolgot, de nem nyugszom meg addig,amig nem nézik meg. Remélem negatív lesz az eredmény, és nem lesz baj a fiammal sem. Már két éve "gyógyítgatnak",előjött a pajzsmirigy alulműködésem, magas vérnyomás. Savlekötőket kaptam, amiktől nagyon rosszul voltam. Adtak másikat, de az sem volt jó. Következett a többi,míg végül a tükrözés, a biopszia. A szövettan negatív lett,de a vérvétel kimutatta az allergiámat.Ki lehet nőni ezt a "betegséget" ilyen kórkép mellet?

rammi Mar 19 04, 20:34

A lisztérzékenységet nem lehet kinőni soha és gyógyíthatatlan!!! A családszürés pedig szerintem nagyon fontos, ugyanis lehet valaki lisztérzékeny úgy is, hogy teljesen tünetmentes hosszú évekig, ugyanakkor a gyomorfala pedig folyamatosan gyulladt. Vidd el a gyereket szerintem, egy vérvétel nem a világ, a biopsziára pedig ugyis csak akkor lesz nála szükség, ha pozitív a vérképe!

Kedves .....!
Szerintem a te esetedben csak a genetikai vizsgálat lehet a végső szó a betegség eldöntésében. A gasztroenterológus orvosoddal beszéld meg ennek a lehetőségét. Ez csak egy vérvétel, elég sokat kell várni rá. Ezt nem kötelesek rutinszerűen elvégezni az orvosok! Kérni kell. De a Korponay doktornő előadásából is kitünt, hogy ezzel a vizsgálattal is csak azt lehet bizonyítani, hogy ki nem lehet soha az élete folyamán lisztérzékeny! Ez fontos dolog, tehát akinek a génszerkezetében nem találják meg a DQ2 vagy DQ8-as allélt, az soha nem lesz lisztérzékeny. Akinél van akár az egyik, akár a másik,vagy mindkettő az lehet lisztérzékeny, függetlenül attól, hogy most vannak-e már tünetei.
A szövettani leleteden írták ezt, hogy "utcakövezetű"? Szerintem ezt csak a tükrözéses vizsgálatra mondhatta az orvos. A lisztérzékenység diagnosztizálásához biopszia kell. Ennél a vizsgálatnál a tükrözéshez hasonló csövet kell lenyelned, de ezzel az eszközzel egy vagy két kis szövetdarabot csípnek ki a vékonybél egy meghatározott bélszakaszának nyálkahártyájából. Azt később elektromikroszkóppal, szövettani orvos értékeli.A másik fontos dolog, hogy ha magadtól diétázol, vagy fogyasztod a gluténes ételeket csak magaddal szúrsz ki, mert félrevezetd az orvost. Álnegatív leletet fog adni neked, és mégis lisztérzékeny vagy. A diétát mindig egyeztetni kell az orvosoddal. Ő tudja, hogy mit, miért,mikor kér tőled. A gyomorfájdalmak nem jellemzőek a lisztérzékenységre, annak más oka lehet a lisztérzékenység mellet. Azt is ki kellene vizsgálni.A bőrtünetek is speciális helyeken jelentkeznek, nem biztos, hogy a gluténtól lett!.

hidijutka (2004)

Hétfőn hallottam egy nagyon magas szinvonalú előadást dr.Korponay-Szabó Ilmától. Megdöbbenve hallottam, hogy az esetlegesen szükséges genetikai vizsgálattal csak a lisztérzékenységet kizárni tudják! De teljesen logikus a doktornő magyarázata, a genetikával csak azt lehet bizonyítani, hogy nincs a génállomány között a DQ2-es vagy DQ8-as génszakasz, ami a lisztérzékenyeknél minden esetben megtalálható. Ha nincs a génszakaszaitokban ez a DQ2 vagy DQ8, akkor soha sem lehetsz lisztérzékeny. Amíg gluténos étrend mellett nincsenek tüneteitek, addig ne tekintsétek magatokat lisztérzékenyeknek. Ez a vizsgálat nagyon drága, csak nagyon indokolt esetben végzik el.

csfabi

Jó reggelt mindenkinek!
Azért indítottam ezt az új témát, mert érdekelne, hogy kinek milyen tapasztalata van az ún. családszűréssel kapcsolatban.
Sajnos én nem a Heim Pálban voltam, erre felénk talán kissebb jelentőséget tulajdonítanak a dolgoknak. Persze olvastam, hogy ajánlatos megnézetni a közvetlen családtagokat is, mihez tartás végett. De pontosan milyen vizsgálatokra kell őket rábeszélnem? Mert nekem igen sok mindenen keresztül kellett mennem, mire diagnosztizáltak (teljesen más porblémára gyanakodtak az orvosok és én is).
A családban hasonló tönetek nincsnek, mindenki erősebb testalkatú, semi panaszuk, jóizűen esznek mindent.
Ajánlott biposzia? Vagy elég egy vérvétel? A háziorvostól kell kérni a "beutalást"? Várom szíves válaszitokat!

admin

Nálunk, amikor a lányomról vérvétel és biopsziával igazoltan bebizonyosodott a lisztérzékenység, a szakrendelésen azonnal szóltak, hogy lesz családszűrés is. A családszűrés egy egyszerű vérvétel volt. A vérvétel időpontjáig a család többi tagja nem ehette a gluténmentes termékeket -maradt minden ahogy eddig-, nehogy befolyásolja a vérvétel eredményét. A vérvétel eredménye alapján nálam kellett (9 éve) biopsziát is elvégezni, ami igazolta a lisztérzékenységemet. Azóta én is diétázom. Először gondolkodtam azon, hogy érdemes-e diétáznom, ebben a korban magasabbra már nem nőhetek, de a Főorvosnő hamar meggyőzött, amikor elmondta, hogy a kezeletlen lisztérzékenység hányféle betegségnél növeli meg jelentősen a kialakulás esélyét.

hidijutka

Nálunk a Biopszia diagnopsztikus értékű. Ez azt jelenti,hogy endoszkópot juttatunk le az emésztőrendszer adott szakaszába, ás onnan egy kis szövetdarabot kicsípünk. Ezt SZÖVETTANI ORVOS,ELEKRTOMIKROSZKÓP ALATT értékel és ez alapján állítja fel a végső diagnózist. Tehát a felnőtteket gyakran küldig endoszkópos tükrözésre, de ez a lisztérzékenység vizsgálata szempontjából teljesen felesleges.

hidijutka

Csfabi! A családszűrést általában a diagnosztizált eset után a többi családtagnak is felalánlják.(Élni kell a lehetőséggel!) Ez nem rutinszerű eljárás, de a jobb helyeken autómatikusan elvégzik. Ez csak egy vérvételből áll. Ha ez pozitív, akkor elvégzik a többi vizsgálatot is (vérből vas, kalcium, cukormeghatározás, laktóz vizsgálat, pajzsmirigyvizsgálat).(Csuklófelvétel gyerekeknél, csontritkulás szűrés felnőtteknél.) Ha itt is eltérést találnak,csak akkor végzik el a biopsziát, már az ő érdekében.Az, hogy a családtagjaidon még semmi sem látszik, az nem jelenti azt,hogy nem is lisztérzékenyek. Van a lisztérzékenységnek látens formája is!!!.

Bekapcsolódok: A kislányomról és a húgom kislányáról egyidőben, kb. két hete derült ki, hogy lisztérzékenyek. Azóta - gyorsteszt pozitív - a tesómnál is valószínűsíthető, a héten megy emiatt vizsgálatra. Én is veszek gyorstesztet, sőt az egész családnak veszek. A gyerekek orvosa szerint, ha a gyorsteszt eredménye pozitív, akkor liszérzékeny az illető, de persze további vizsgálatok szükségesek. Viszont, ha negatív, az még nem biztos, hogy lisztérzékeny, tessék elmenni vérvételre!

Nálunk szép lassan az egész család lisztérzékeny lesz, már csak hetek kérdése. Kivéve férjeinket. De nekik úgyis mindegy, azt eszik, amit mi főzünk.

Hú! Ha így szaporodunk, lassan a nem lék lesznek kisebbségben, s majd nekik kell
egy nem lé. honlap.

Már látom a fényes jövőt:
Pár évtized múlva eltűnnek a búzamezők, elnéptelenednek a Fornettit gyártó pékségek, s felragyog a mi napun! Szemet gyönyörködtető hajdinamezők fogják elfoglalni a szántóföldeket, s a fehér kenyér kimegy a divatból.
A megrögzött gluténfüggők könyörögni fognak a gyártóknak, hogy legyalább egy ici-pici kis búzaliszttel szórjék meg a gyártósort, hogy rá lehessen írni a termékükre: "Nyomokban glutént tartalmaz."